A mai napig emlékszem, amikor először találkoztam olyasvalakivel, akinél felmerült a lehetősége egy sztómazsákos megoldásnak, de még semmi információja nem volt róla, hogy mi ez: igazi rettenet volt a szemében. Nem sokban különbözött attól, mint mikor egy végtagja elvesztését helyezik valakinek kilátásba. Holott – a technológia fejlődésének köszönhetően – a fejlett országokban sokszor “csak” annyira jelent problémát, amennyire a tásadalom felvilágosultan kezeli. Azaz jobb helyeken semennyire.
A statisztikák áttekintésekor feltűnt, hogy Magyarorzságon alig 13-15 000 ember él sztómával, míg az Egyesült Királyságban ez a szám 120 000, az USA-ban pedig 500 000. Lakosságarányosan ez azt jelenti, hogy az egyesült királyságban élők 0,2%-a, az USA-ban élők 0,19%-a, addig a magyaroknak 0.14%-a. Ez egy kis különbségnek tűnik, azonban azért tartjuk fontosnak ezt a témát feldolgozni, mert a különbség okai közt jelen van két olyan tényező, amin változtatni tudunk: 3) nem fordulunk időben orvoshoz még operálható bélrák esetén, így nem merül fel a sztómazsákkal járó megoldás 2) ha fölmerül, húzódunk a műtéttől a az esetleges negatív társadalmi megítélés és egyéb félelmek miatt. Mindkettő rajtunk múlik, dolgozzunk most a második ponton! (1,2,3)
Mi is a sztóma tulajdonképpen?
A sztóma a bél egy szakaszának vagy a húgyvezetéknek a (többnyire hasfalra történő) kivezetése. Ez azt is magával hozza, hogy az ürítés a kivezetés ideje alatt nem a megszokott úton történik hanem úgynevezett sztómazsák segtségével, amelyet magán visel az érintett és amely borítóképünkön is látható. Kialakítása többnyire baleset, valamilyen daganatos megbetegedés (vastag-, végbél- és vékonybél, húgyhólyagrák) vagy gyulladásos bélbetegség (Crohn-betegség, colitis, lásd itt) történik.
Főbb fajtái:
- Ileosztóma, lehetőség szerint a job oldali hasfalon, a vékonybél utolsó kanyarulatából
- Kolosztóma/kolonosztóma amelyet a vastagbélből alakítanak ki, ennek nagyon változatos az elhelyezkedése aszerint, hogy mely bélszakaszt kell “kiiktatni” vagy tehermentesíteni.
- Urosztóma: ez legtöbbször húgyvezetékek bőrre történő kiszájaztatását jelenti, demegoldott már a húgyutak bármely üregének szükség esetén való kivezetése.
Mik a tévhitek?
A sztóma fájdalmas. Nem igaz, a műtétet követő érzékenység elmúltával nem okoz fájdalmat. Azt vettük észre, hogy a betegek attól félnek, hogy olyannyira fájdalmas lesz, mint mikor pl. a műtétüket követően vezetik ki a felgyülemlett folyadékot egy rigid cső segítségével. Nem ilyen, nem egy cső vezet ki fájdalmasan az emberi testből, hanem képződik egy új nyílás.
A sztóma látszik. Az már messzire vezető és merész kérdés, hogy miért ‘baj’, ha egy sztómazsák látszik, de amennyiben attól félnénk, hogy mindenki számára nyilvánvaló a megléte, megnyugtathatjuk: lazább öltözködéssel teljességgel láthatatlan.
Szaga van. Szakszerű használat esetén egyáltalán nem igaz. Bár hozzászokáskor bizony előfordulnak balesetek (leesés, rosszul illeszkedés), gyakorlással és jó minőségű orvosi eszközök (sztómazsákok) használatával ez a gond megszűnik. A sztómazsákok tapadófelülete nagyon profin van kiképezve, tartós biztonságot nyújt.
Nem lehet dolgozni, sportolni, szexelni. Semmiképp sincs az ember bezárva, ha sztómazsákja van, sőt, a jókedélyű ‘régi motorosok’ sokszor viccelődnek azzal, hogy nekik aztán nem kell állandóan amiatt aggódniuk, hogy mikor találnak már egy vécét, vagy hogy ki kell menni film közben! Tény, hogy a kemény fizikai munka nem ajánlott, de a legtöbb sztómával élő vissza tud térni a munkájába. A strandolástra úszásra érdemes fürdőkádas próbát tartani, de a sztómazsákok nem áznak le. A társasalmi elfogadottság növekedéséig egyrészes fürdőruhát, kendőt, illetve urak esetében magas szárú nadrágot használni. A szexuális életet orvosi értelemben semmilyen módon nem befolyásolja, és természetesen a fogamzást és a terhességet sem. A párkapcsolatokra gyakorolt esetleges negatív hatását a tiszta, őszinte beszéddel és érzékenyítéssel tudjuk megváltoztatni. (1, 4)
Soha többé nem lehet normálisan enni. A műtétet követő időszak valóban diétával indul, azonban a műtét által érintett bélszakasztól függően legtöbbször egy átlagos étrendhez meglehetősen közeli stílusban is lehet étkezni, néhány dologra (magvak, gyümölcshéj) érdemes figyelni, de semmiképp sem jelenti a gasztroélvezetektől való életre szóló eltiltást. (5)
A sztóma fájdalmas. Nem igaz, a műtétet követő érzékenység elmúltával nem okoz fájdalmat. Azt vettük észre, hogy a betegek attól félnek, hogy olyannyira fájdalmas lesz, mint mikor pl. a műtétüket követően vezetik ki a felgyülemlett folyadékot egy rigid cső segítségével. Nem ilyen, nem egy cső vezet ki fájdalmasan az emberi testből, hanem képződik egy új nyílás.
A sztómával élőknek szervezeteik is vannak, ahol a sztómával élők és a műtét előtt állók megbeszélhetik tapasztalataikat, tippjeiket, támogatást nyújthatnak egymásnak. Itt most az ILCO klubot emelnénk ki (6).
Bár rengeteg technikai nehézség és gond is kapcsolódik a sztómaviseléshez, de a legfőbb gátakat már az előítéletek és a hozzáállás illetve a felvilágosulatlanság jelenti. A jó hír: ezek ellen pont most tett Ön is egy nagy lépést azzal, hogy elolvasta ezt a cikket!
Azt is, fontos észben tartani, hogy többnyire a kellemetlen oldaláról beszélünk, hogy a sztómák többségében életmentő, illetve kisebbrészt az életminőséget ténylegesen élhetővé tévő beavatkozások eredményei, mementói is – mindegyik egy megmentett élet is egyben!
Referenciák:
- Coloplast: mindennapi élet sztómával
- Health and Care: Learn All Things Ostomate with Our Ostomy Infographic
- Finnegan medical supply: The ultimate ostomy explainer
- Sztómanővérek: mindennapok sztómával
- Házipatika: Megfelelő étrend sztóma esetén
- Magyar ILCO szövetség
Zsákai Lilian, MSc
Molekuláris biológus képesítés az Eötvös Loránd Tudományegyetem Természettudományi Karán | Molekuláris diagnosztikára szakosodott PhD tanulmányok a Semmelweis Egyetemen | Üzleti tanulmányok a Semmelweis Innovations és InCorpora keretein belül